bukamata.id – Di sebuah sudut kamar di Desa Tanjungrejo, Kecamatan Jekulo, Kabupaten Kudus, Jawa Tengah, waktu seolah berjalan lebih lambat. Di sana, di atas sebuah kasur yang rangka kayunya dibuat khusus oleh almarhum ayahnya, seorang perempuan bernama Fatimah menghabiskan hampir seluruh napas kehidupannya.
Tubuh Fatimah kecil, tingginya tak lebih dari satu meter. Namun, di balik fisik yang nampak ringkih itu, tersimpan jiwa yang sekeras baja. Fatimah adalah penyintas Osteogenesis Imperfecta (OI), sebuah kondisi langka yang lebih dikenal secara awam sebagai penyakit tulang rapuh. Selama 38 tahun, ia telah bernegosiasi dengan rasa sakit, keterbatasan fisik, hingga stigma sosial yang terkadang jauh lebih tajam daripada rasa patah tulang itu sendiri.
Hidup dalam Dekapan Kaca
Bagi Fatimah, bergerak bukan sekadar aktivitas motorik, melainkan sebuah pertaruhan. Kelainan genetik yang ia sandang sejak lahir membuat produksi kolagen dalam tubuhnya tidak sempurna, mengakibatkan tulang-tulangnya serapuh kaca.
“Penyakit ini bawaan sejak lahir. Bergerak terlalu kencang saja tulang saya bisa patah. Intinya, saya harus meminimalisir gerakan tubuh seminimal mungkin,” ujar Fatimah dengan nada suara yang tenang, mencerminkan keikhlasan yang sudah mendarah daging.
Kesehariannya adalah sebuah ritual kesabaran. Untuk mandi, makan, hingga beribadah, Fatimah sepenuhnya bergantung pada bantuan ibu dan adik bungsunya. Tangan kanannya memiliki anatomi yang unik; tidak bisa digerakkan ke depan seperti orang normal, namun bisa ditekuk ke arah belakang. Sementara kedua kakinya telah lama kehilangan fungsi untuk menopang beban.
Prosesi mandi pun menjadi momen yang penuh kehati-hatian. Layaknya seorang ibu yang menggendong bayi merah yang baru lahir, sang adik harus membopong Fatimah dengan sangat perlahan menuju kamar mandi. Di sana, sebuah papan khusus telah disiapkan agar Fatimah bisa dibersihkan dalam posisi berbaring. Satu gerakan kasar saja bisa berarti cedera panjang yang menyakitkan.
Trauma Pengobatan dan Pilihan untuk Berhenti
Perjalanan medis Fatimah sebenarnya telah dimulai sejak ia masih balita. Orang tuanya telah mengupayakan segala cara, mulai dari dokter spesialis di Kudus hingga pengobatan alternatif di Solo. Namun, sains medis saat itu seolah menemui jalan buntu. Sebagian besar dokter hanya mampu memberikannya suplemen kalsium tanpa menjanjikan kesembuhan total.
Puncaknya terjadi saat Fatimah menginjak usia 13 tahun. Bukannya membaik, kondisi tubuhnya justru menurun pasca-pengobatan. Ia yang awalnya masih mampu tengkurap, tiba-tiba kehilangan kemampuan tersebut. Ketakutan akan kehilangan fungsi organ vital lainnya—seperti otak dan tangan yang masih aktif—membuatnya mengambil keputusan besar: berhenti berobat.
“Saya takut fungsi organ tubuh saya ikut menurun. Saya khawatir, otak dan tangan saya yang masih bisa berfungsi nanti malah tidak bisa digunakan jika terus dipaksakan dengan obat-obatan yang tidak memberikan hasil,” kenangnya. Sejak saat itu, ia memilih untuk berdamai dengan keadaan daripada mengejar kesembuhan yang semu.
Menjawab Cibiran dengan Pundi-Pundi Rupiah
Hidup di lingkungan pedesaan dengan kondisi fisik yang berbeda seringkali menempatkan Fatimah pada posisi yang sulit. Ia tak jarang menjadi sasaran cibiran tetangga atau masyarakat sekitar yang memandangnya sebelah mata. Kalimat-kalimat bernada meremehkan seperti, “Kamu bisa apa dengan kondisi seperti itu?” kerap mampir di telinganya.
Namun, alih-alih hancur karena kata-kata, Fatimah memilih untuk membuktikan eksistensinya melalui karya. Ia memegang teguh prinsip: “Gunakan kekurangan sebagai kelebihan.”
Fatimah membuktikan bahwa produktivitas tidak dibatasi oleh ruang gerak. Dengan mengandalkan kecerdasan dan sisa fungsi tangan kirinya, ia mulai merambah dunia digital. Saat ini, Fatimah menjadi salah satu pengisi suara (voice talent) di aplikasi daring HAGO. Suaranya yang ramah dan kepribadiannya yang menarik membuatnya memiliki penghasilan rutin setiap bulan. Dari atas kasur yang sama tempat ia tidur, ia mengumpulkan pundi-pundi rupiah untuk membantu biaya dapur keluarga.
Tak hanya itu, Fatimah juga menunjukkan bakatnya di bidang desain dan kriya. Menggunakan aplikasi PixelLab di ponselnya, ia merancang berbagai desain kerajinan tangan seperti boneka rajut, tas mini, hingga gantungan kunci. Ia bertindak sebagai konseptor dan penyedia bahan, sementara eksekusi rajutannya dibantu oleh seorang rekan.
Karya-karyanya yang estetik kini telah menjangkau berbagai kota, mulai dari Kudus, Pati, Jepara, hingga ke Jawa Barat seperti Bogor dan Tasikmalaya. Dengan harga yang terjangkau, suvenir hasil desainnya menjadi bukti nyata bahwa keterbatasan fisik bukan penghalang untuk menjadi pengusaha kecil yang berdaya.
Pahlawan Tanpa Tanda Jasa bagi Sang Adik
Jauh sebelum ia merambah dunia digital, Fatimah sudah menjadi tulang punggung emosional dan finansial bagi keluarganya. Pada tahun 2016, ia pernah berjualan boneka beruang secara mandiri. Perjuangan itu tidaklah mudah. Ia sempat mengalami masa pahit ketika ponsel dan uang hasil penjualannya digondol oleh orang tak dikenal—sebuah tindakan keji yang dilakukan kepada seseorang yang bahkan tidak bisa mengejar pelakunya.
Namun, dari hasil jualan boneka itulah, sebuah keajaiban terjadi. Fatimah mampu membiayai sekolah adik bungsunya hingga lulus SMK. Bagi sang adik, Fatimah bukan sekadar kakak yang sakit, melainkan pahlawan yang memastikan masa depannya tetap cerah meski sang kakak sendiri terkurung di dalam kamar.
Satu hal yang luar biasa dari Fatimah adalah kerendahhatiannya. Selama berjualan dan bekerja sebagai pengisi suara, ia jarang sekali mengungkap identitas fisiknya kepada klien atau pendengarnya. “Saya tidak ingin dikasihani. Saya ingin orang membeli karya saya atau menghargai suara saya karena kualitasnya, bukan karena kasihan melihat kondisi saya,” tegasnya.
Doa untuk Sang Ibu
Di balik kemandiriannya, Fatimah memiliki satu ganjalan di hati: kondisi kesehatan ibundanya, Masti’ah (60). Sang ibu yang selama puluhan tahun merawatnya kini mengidap gangguan kecemasan berlebih. Ketakutan akan masa depan dan rasa cemas yang menghantui sang ibu menjadi prioritas doa Fatimah setiap harinya.
“Ibu saya punya penyakit semacam kecemasan berlebih. Doa saya, ibu bisa sembuh dan hidup tenang tanpa ketakutan,” ungkapnya penuh haru.
Masti’ah sendiri mengakui bahwa putri ketiganya itu adalah sosok yang luar biasa sabar. Meski dokter sudah menyerah puluhan tahun lalu, Fatimah tidak pernah menyerah pada dirinya sendiri.
Kisah Fatimah adalah tamparan keras bagi siapa saja yang masih sering mengeluh atas kekurangan kecil dalam hidup. Di atas kasur kayu warisan ayahnya, Fatimah mengajarkan bahwa kebahagiaan dan keberdayaan tidak diukur dari seberapa jauh kaki melangkah, melainkan dari seberapa besar hati menerima takdir dan seberapa kuat pikiran mencari celah untuk tetap berguna.
Sebagaimana kutipan salah satu netizen yang tersentuh oleh kisahnya: “Tanpa kita sadari betapa banyaknya nikmat yang tidak kita syukuri saat ini… sehingga masih banyak keluh kesah yang kita gumamkan.” Fatimah telah melampaui batas-batas kemampuannya. Ia tidak lagi sekadar perempuan dengan tulang yang rapuh, melainkan perempuan dengan semangat yang tak akan pernah bisa dipatahkan oleh apa pun.
Baca Berita bukamata.id lainnya di Google News
